Timișoara, capitala europeană a Bolilor rare 2023

Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Timișoara, în parteneriat cu:

• Asociația Prietenii Geneticii,
• Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Timișoara,
• ERN-ITHACA – Timisoara Center (Ro-NMCA-ID),
• Centrul de expertiză pentru boli oculare rare Timisoara (ERN-EYE),
• Alianţa Naţională pentru Boli Rare România,
• Primăria Municipiului Timișoara,
• Filarmonica Banatul Timișoara,
• Opera Naţională Română Timişoara,
• Universitatea Politehnica Timișoara,
• Casa de Cultura a Municipiului Timișoara,
• Inspectoratul Școlar General Timiș,
• Asociația Clubul de Dans Bolero Timișoara,
• Iulius Town Timișoara,

organizează, în Timişoara, în perioada 24-28 februarie 2023, campania dedicată ZILEI BOLILOR RARE, ediția a XVI-a, 2023, intitulată: Timișoara, capitala europeană a Bolilor rare 2023.

Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă tocmai în faptul că diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie RARĂ. La nivel European trăiesc peste 30.000.000 de pacienţi cu boli rare, iar la nivel mondial, peste 300.000.000.

În 24-28 februarie, „Light Up for Rare”! Timișoara adaugă o lumină nouă diversității sale.

Evenimentele organizate în Timisoara cu ocazia Zilei Bolilor Rare 2023 includ o agendă bogată avand ca și scop conștientizarea specialistilor si populației generale cu privire la bolile rare.

Cu ocazia Zilei Bolilor Rare, anunțăm lansarea proiectului „Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare” alături de partenerii noștri norvegieni de la centrul Frambu, de cadrele medicale din cadrul Spitalului Clinic de urgență pentru copii și reprezentanții pacienților din cadrul Asociației Prader Willi România. Scopul acestui proiect este de a dezvolta politici de sănătate și servicii pentru prevenirea bolilor genetice și rare, în vederea îmbunătățirii accesului la îngrijiri de sănătate pentru persoanele afectate, inclusiv romi și persoane din mediul rural și zone izolate, folosind modelul norvegian.

Tot cu ocazia Zilei Bolilor Rare, lansam cartea “Viața cu o boală rară” realizata cu ajutorul tinerilor noștri colegi, studenți și rezidenți, care au avut oportunitatea de a cunoaște pacienți cu boli rare și de a le scrie povestea.

Și pentru că Timișoara a contribuit și continuă să pună umărul consistent la cele mai importante demersuri de echitate socială pentru pacienții cu boli rare din România, vă invităm în 27 februarie, să facem asta din nou, în chiar locul în care îi învățăm pe tinerii noștri colegi, doctorii de mâine, că primul pas spre vindecare este încrederea în medicul tău.

AGENDĂ EVENIMENTE

1-15 februarie 2023 – aplicarea unor chestionare pentru evaluarea nivelului de conștientizare a Bolilor rare în rândul studenților la Medicină (SSMT)

7-21 februarie 2023 – campanie de informare în Școlile municipiului Timișoara: Împărtășiți-vă CULORILE. Alăturați-vă comunității. Ajutați-ne să creștem gradul de conștientizare. Împărtășiți- ă fotografiile, videoclipurile și experiențele!

24 februarie -28 februarie 2023, orele 18.00-21.00- Iluminarea celor 5 clădiri, in culorile Zilei Bolilor rare (Universitatea de Medicina si Farmacie Victor Babes – Cladirea Facultatii de Medicina Dentară, Universitatea Politehnica Timișoara, Opera Română din Timișoara, si Spitalul de Urgență pentru copii Louis Țurcanu, Primăria va fi iluminata într-un alt ton, cu imagini si culori specifice Zilei bolilor rare, din balconul Filarmonicii Banatul)

27 februarie 2023- 13 martie 2023 – Expozitie de pictura – Captiv în corpul meu, ediția a V-a, Lucrări ale Asociației Children’s Joy- Iulius Mall Timișoara

27 februarie 2023, orele 9.10-10.30 – Conferința de presă în Sala Senatului a UMFT, la deschiderea Conferinței Naționale Ziua Bolilor Rare Timisoara 2023, cu următoarele obiective:

1. Ziua bolilor rare 2023, Dorica Dan Președinte ANBRaRo, Prof. Univ. Dr. Daniel Lighezan, Lidia Onofrei, Conf. Ioana Streață, Prof. Univ. Dr. Maria Puiu, dr. Valeriu Bold
2. Lansarea Proiectului MediComRare, Ce aduce nou acest proiect pentru bolile rare? Prof. Univ. Dr. Nicoleta Andreescu, Monica Isăilă, Prof. Dr. Mihai Gafencu, David Kristian Bergsaker, Lisen Julie Mohr, Adrian Mirescu, Dorica Dan
3. Viața cu o boală rară, lansarea cărții realizate de studenți, medici și pacienți, Violeta Stan, Asociația Prietenii Geneticii și ANBRaRo, Anda Duțu, Maria Puiu, UMF Timișoara

27 februarie 2023, orele 10.30-18.30 – Conferința Națională Ziua Bolilor Rare Timisoara 2023 – Sala Senatului a UMFT- Manifestare organizată în parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli rare România, cu participarea specialiștilor, alături de pacienți și studenți. Pe holurile universității participantii vor fi întâmpinați de cele 3 expoziții:

• Expoziția de fotografie – Oameni mici cu suflet mare
• Expoziția de fotografie și pictură – Lumea privită prin ochii unei perechi rare!
• Expoziția de fotografie – Familia NoRo

27 februarie 2023, orele 19.00-21.00- Piața Victoriei, fostă Piața Operei – FLASHMOB dedicat Zilei Bolilor Rare- copiii Clubului de Dans Bolero împreună cu alți copii din școlile Timișoarei (parteneriat cu Inspectoratul Școlar Timiș).