miercuri, 6 decembrie 2023
Universitatea de Medicină şi Farmacie Victor Babeş, Timișoara, în parteneriat cu: Asociația Prietenii Geneticii, Spitalul de Urgenţă pentru Copii Louis Ţurcanu, Timișoara, ERN-ITHACA – Timisoara Center (Ro-NMCA-ID), Centrul de expertiză pentru boli oculare rare Timisoara (ERN-EYE), Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Primăria Municipiului Timișoara, Filarmonica Banatul Timișoara, Opera Naţională […]
Bolile rare sunt cronice, progresive, degenerative şi deseori ameninţă viaţa, cu nivele ridicate de suferinţă. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea bolilor rare. În lume sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deşi bolile sunt rare, pacienţii sunt numeroşi. Paradoxul bolilor rare constă […]
2021 este al paisprezecelea an în care, la nivel mondial, se celebrează Ziua Internațională a Bolilor Rare. În Uniunea Europeană, o boală rară este acea maladie care afectează o persoană din 2000. Potrivit unei statistici a Organizației Mondiale a Sănătății, în lume există peste 300 de milioane de oameni diagnosticați cu o […]
Anual, în ultima zi a lunii februarie, este marcată Ziua Bolilor Rare. Este un bun prilej pentru organizațiile pacienților să atragă atenția asupra acestor afecțiuni, a căror tratare este o provocare pentru omenire. Evenimentul este organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România, in parteneriat cu EURORDIS. Tema din acest […]
Anul 2017 marchează cel de-al zecelea an în care comunitatea internațională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare. Acțiunea va fi marcată la Timișoara, în data de 1 martie, de la ora 11, în Sala Senatului din cadrul UMF (etajul 1). La eveniment vor participa cadre didactice, cercetători, medici specialiști […]
