Campania Ziua Bolilor Rare 2017: „IMPLICAREA PACIENTULUI: CERCETARE”

Anul 2017 marchează cel de-al zecelea an în care comunitatea internațională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare. Acțiunea va fi marcată la Timișoara, în data de 1 martie, de la ora 11, în Sala Senatului din cadrul UMF (etajul 1). La eveniment vor participa cadre didactice, cercetători, medici specialiști și rezidenți, studenți și pacienți care vor aduce în discuție rezultate privind cercetarea în domeniul bolilor rare.

Evenimentul este organizat de Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș, Timișoara, în parteneriat cu Centrul de Medicină Genomică, UMFVBT, Centrul Regional de Genetică Medicală Timiș,Organizația Salvați Copiii, filiala Timiș, Societatea Română de Genetică Medicală, Alianța Națională pentru Boli Rare România,Spitalul de Urgență pentru Copii Louis Țurcanu, Timișoara,Casa Faenza,Universitatea de Vest, specializarea Psihopedagogie specială.

Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internațională a Bolilor Rare – Cercetarea în domeniul bolilor rare – este crucială, deoarece oferă pacientului răspunsurile și soluțiile de care au nevoie, fie că este vorba de tratament sau de îmbunătățirea îngrijirii.

La 28 februarie 2017, persoanele care suferă de o BR, familiile acestora, organizațiile de pacienți, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu BR.

Având în vedere tema campaniei și sloganul ZBR 2017, evenimentul dedicat acestui eveniment se desfășoară în Timișoara la Universitatea de Medicină și Farmacie Victor Babeș, care găzduiește Centrul de Medicină Genomică, cel mai performant centru de cercetare în BR din România.

“BR sunt cronice, progresive, degenerative și deseori amenință viața, cu nivele ridicate de suferință. În lume, sunt cunoscute aproximativ 8000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii. Deși bolile sunt rare, pacienții sunt numeroși. Paradoxul constă tocmai în faptul că diversitatea și numărul mare de BR diferite face ca și expertiza să fie RARĂ. La nivel European trăiesc peste 25.000.000 de pacienți cu BR. Astăzi nu există un tratament adecvat pentru majoritatea acestor afecțiuni”, spune prof. dr. Maria Puiu, președintele Asociației Bolilor Rare.

În ultimii ani, datorită eforturilor majore ale asociațiilor de pacienți și ale specialiștilor, Planul Național de Boli Rare a fost inclus în strategia Națională de Sănătate Publică, fapt ce crește speranța de a îmbunătăți calitatea îngrijirii acestor pacienți. Printr-un Ordin al Ministerului Sănătății, la sfârșitul anului 2013 s-a înființat Consiliul Național pentru Bolile Rare, organism științific interdisciplinar format din experți în domeniul BR, cu atribuții în coordonarea metodologică și științifică din domeniul. Acest consiliu este coordonat de specialiști din Timișoara, motiv de mândrie și de responsabilitate pentru comunitatea medicală din Timișoara.