Accesul la stimularea cerebrală profundă (Deep Brain Stimulation ,DBS), una dintre cele mai avansate intervenții din neurochirurgia funcțională, rămâne în România marcat de inegalități între centrele medicale și de lipsa unui parcurs național unitar pentru pacienți.
În acest context, la Spitalul Clinic Județean de Urgență „Pius Brînzeu” Timișoara va avea loc o masă rotundă dedicată identificării de soluții pentru creșterea accesului echitabil la această terapie și pentru standardizarea traseului pacientului la nivel național.
Evenimentul reunește medici neurologi și neurochirurgi, reprezentanți ai instituțiilor publice, organizații de pacienți și specialiști din domeniul sănătății, într-un cadru de dialog interdisciplinar menit să identifice principalele blocaje din sistem și soluțiile aplicabile pentru îmbunătățirea accesului la tratament.
În România sunt estimați între 2.000 și 3.000 de pacienți cu distonie, o afecțiune neurologică severă, caracterizată prin contracții musculare involuntare și tulburări de postură, cu impact major asupra autonomiei și calității vieții. Dintre aceștia, câteva sute – în special pacienții cu forme generalizate sau rezistente la tratament medicamentos – ar putea fi candidați pentru stimularea cerebrală profundă.
„În România, se estimează că trăiesc între 2.000 și 3.000 de pacienți cu distonie, dintre care câteva sute ar putea beneficia de DBS, o intervenție utilizată în cazurile rezistente la tratament medicamentos”, a declarat Cătălina Crainic, președinte al Asociației Persoanelor cu Distonii „Childrens Joy”, organizație care sprijină atât copii, cât și adulți afectați de distonie, la nivel național și european.
Datele din literatura de specialitate arată că stimularea cerebrală profundă poate determina îmbunătățiri ale scorurilor motorii între 38% și 68%, iar în anumite forme de distonie izolată, reducerea simptomelor și a dizabilității poate ajunge până la 90%. În același timp, studiile clinice evidențiază îmbunătățiri semnificative ale calității vieții la 12 luni post-intervenție, inclusiv în ceea ce privește autonomia și funcționarea zilnică.
În prezent, accesul la DBS în România este influențat de lipsa unor criterii unitare de includere a pacienților, de diferențele de practică între centrele medicale și de dificultățile administrative și de finanțare, ceea ce determină un parcurs inegal între pacienți, de la indicație până la intervenție.
Un rol esențial în facilitarea dialogului interdisciplinar îl are prof. dr. Dorel Săndesc, medic primar ATI și manager al spitalului, cu implicare constantă în dezvoltarea colaborării între specialități și în promovarea unor modele integrate de îngrijire a pacientului.
Masa rotundă are ca obiectiv identificarea principalelor bariere din sistem și formularea unor direcții de acțiune aplicabile la nivel național, incluzând standardizarea criteriilor de includere, reducerea timpilor de acces la intervenție, uniformizarea practicilor între centrele medicale și creșterea echității în accesul la tratament.
La finalul întâlnirii va fi elaborat un document de poziție comun, care va sintetiza concluziile experților și va propune direcții concrete de îmbunătățire a politicilor publice în domeniul terapiilor neurochirurgicale avansate.„Acest eveniment este o etapă importantă, o primă ocazie în care aducem la aceeași masă de discuții vocea pacientului, specialistul și autoritățile, pentru a construi ceea ce într-o societate sănătoasă ar trebui să existe în mod firesc: un dialog real și soluții commune,transmi”, a transmis Cătălina Crainic.
(Sursa foto: www.drneurolog.ro.)
