O nouă speranță pentru pacienții cu boli rare din România! Programul european JARDIN va fi implementat în România în perioada 2024-2026, aducând un sprijin esențial pentru pacienții cu boli rare. Proiectul are ca scop principal stabilirea unui traseu clinic coerent și eficient pentru pacienții care suferă de boli rare, asigurându-le […]
Etichetă: boli rare
Dezbatere privind nevoile persoanelor cu boli rare din Timiș
Alianța Națională pentru Boli Rare – ANBRaRo vă invită la o întâlnire – dezbatere privind nevoile persoanelor cu boli rare din județul Timiș. Evenimentul este organizat în cadrul proiectului ECOU – Educație în comunitate pentru organizarea și urmărirea pacienților cu boli rare, finanțat prin programul „Provocări în sănătatea publică la […]
În România sunt aproape 1 milion de pacienți cu boli rare
Peste 30 de milioane de europeni sunt înregistrați în evidențele medicale ca având o boală rară. Până acum, au fost descoperite 8000 de maladii care au fost incluse în categoria afecțiunilor rare. 80 la sută dintre acestea sunt atribuite unei cauze genetice, restul fiind produse de infecții, alergii, dar și […]