Sănătate

28 februarie, Ziua Bolilor Rare

28 februarie, Ziua Bolilor Rare

Anual, în ultima zi a lunii februarie, este marcată Ziua Bolilor Rare. Este un bun prilej pentru organizațiile pacienților să atragă atenția asupra acestor afecțiuni, a căror tratare este o provocare pentru omenire. Evenimentul este organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România, in parteneriat cu EURORDIS. Tema din acest an este “Arată că ești rar! Arată că îți pasă!”.

La Timișoara, timp de două zile, în perioada 26-27 februarie au avut loc mai multe sesiuni ale Conferinței de Boli Rare, unde au fost prezenți specialiști din țară și străinătate (Germania si Danemarca) pentru a dezbate diverse subiecte.  Obiectivele principale ale Zilei Bololor Rare 2018 sunt: “senzibilizarea factorilor decizionali și a publicului cu privire la bolile rare și impactul acestora asupra vieții pacienților prin prezentarea rezultatelor studiilor RareBarometer, conștientizarea factorilor decizionali, reprezentanților din domeniul industriei farmaceutice, cercetătorilor, profesioniștilor din domeniul sănătății și a oricărei persoane care manifestă un real interes în bolile rare”, menționează Dorica Dan, preşedintele Alianţei pacienţilor cu boli rare.

În plus, Dorica Dan a spus: “Cred că cel mai important lucru este că am reușit să venim împreună, specialiști de diverse specialități, care se ocupă de sindromul Prader-Willi. Încercăm să creăm o echipă interdisciplinară și oarecum intersectorială pentru abordarea managementului acestui sindrom ca model pentru celelalte boli rare. Este important că suntem împreună și că avem un parteneriat sustenabil”, a completat Dorica Dan.

La rândul său, președintele Societății Române de Genetică Medicală, medic genetician Maria Puiu declară: “Am considerat că e mai util să ne updatăm informațiile despre Prader-Willi, având oportunitatea de a invita specialiști din Germania și Danemarca. Colaborăm de câțiva ani buni. În anul 2009 am organizat prima conferință Est Europeană privind sindromul Prader-Willi. În Timișoara s-au derulat proiecte de cercetare pe această patologie. În 28 februarie vom fi la București împreună cu geneticieni din alte centre universitare pentru a sărbători Ziua Bolilor Rare. În județul Timiș, nu este foarte gravă situația, noi nu avem foarte mulți pacienți cu sindrom Prader-Willi, dar ni se adresează marea majoritate a pacienților cu Prader-Willi din România. Dacă vorbim de restul bolilor rare, iarăși situația nu este îngrijorătoare pentru că avem cel mai performant centru de diagnostic, centru de medicină genomică la UMF Timișoara. Mai rău stăm cu resursa umană și cu fondurile consumabile și reactivi, care trebuie asigurate de Ministerul Sănătății. Nu întotdeauna bugetul este suficient și continuu să putem să ne procurăm ceea ce este nevoie și tot mai mult resimțim nevoia unui personal suplimentar, lucrăm mult cu doctoranzii și rezidenții”.

O boală rară afectează mai puţin de 5 din 10.000 de persoane. La ora actuală, sunt înregistrate peste 7.000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică şi 75% din bolile rare afectează copiii.

Lasa un comentariu

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

*